Het verdriet van een moeder, generaties lang.

Lieve lezer,

Mijn oma, geboren ik meen in 1895 en gestorven in 1976, was draagster van de erfelijke bloederziekte Hemofilie A. Deze ziekte houdt in , afhankelijk van de mate waarin je het hebt, dat je bloed niet of nauwelijks stolt. Dat is dus niet alleen bij wonden  lastig, maar vooral bij bloedingen in gewrichten en spieren en hoofd( neurologisch).

Naast dit medische verhaal, is het een ziekte die veel verdriet met zich meegebracht heeft. De vrouwen zijn draagster van Hemofilie A en elke zwangerschap heb je als moeder 50 % kans dat je zoon deze ziekte heeft, of dat je dochter draagster is.  Zo heeft mijn oma 3 zoons gekregen met Hemofilie A. Alle 3 haar zoons zijn op zeer jonge leeftijd overleden aan of door  Hemofilie A.

Ik herinner mij verhalen van mijn moeder, die als oudste van het gezin,haar broers als deze weer een bloeding hadden in een knie bijvoorbeeld, hen achter op de fiets naar school moest brengen. Dat mijn Oma na 7 kinderen, de pastoor smeekte om niet nog meer kinderen te “hoeven”baren, deze zei; onze lieve heer zal voor uw kinderen zorgen. Het mensje had 3 zoons met Hemofilie! Zo werd er dus wederom een zoon geboren, deze had ‘God zij dank??’ geen Hemofilie. Al is deze lieve man evenzogoed veel te vroeg gestorven.

In ieder geval zijn er twee dochters van mijn oma draagster van Hemofilie, tante Riet en mijn moeder.

Dit weten we zeker omdat tante Riet en oom Gerard, naast een dochter die draagster is ook een zoon hebben gekregen die Hemoflie A had. Had , omdat deze helaas veel te vroeg is gestorven aan één van de gevolgen van deze ziekte, hepatitis C. Mijn moeder is zeker draagster omdat ikzelf een zoon heb gekregen met Hemofilie A. Eerder wisten we dit niet, omdat in de tijd dat mijn twee zussen en ik werden  getest op draagsterschap, er nog geen DNA onderzoek bestond hiervoor. Na de geboorte van onze oudste zoon, werd uit voorzorg een test gedaan waaruit bleek dat hij inderdaad hemofilie A heeft. Dit was in december 1989. Één geluk heeft hij gehad dat hij net na de periode van besmetting via de stolling die hij toegediend moest krijgen geboren is. De besmetting ging in dit geval vooral om HIV/aids. Er waren meerdere besmettingen mogelijk namelijk.

Vele jongens zijn bewust notabene , besmet geraakt door HIV/aids. De betreffende farmaceuten uit Frankrijk en Duitsland zijn hier destijds ook voor gestraft. Niet geheel ten onrechte, aangezien zij de dood van vele jongens/jonge mannen op hun geweten hadden. Dan hebben we het over zo’n 500 á 600 mannen. Dit zijn er veel, zeker als je beseft dat er bijvoorbeeld in Nederland slechts rond de 1500 patiënten zijn die een vorm van Hemofilie hebben.

Enfins, we zijn na de geboorte van onze zoon een mallemolen van artsen bezoeken en  informatiedagen van de Hemofilie vereniging in gegaan. Toen onze zoon ongeveer 10 maanden oud was heeft hij zijn eerste bloeding gekregen. Daarna zijn er inmiddels honderden gevolgd. Van klein tot groot, van ziekenhuis opnames, tot weken extra behandeld moeten worden etc, etc… Gelukkig is deze jongen een die-hard! Hij is altijd, mede door zijn beperkingen van deze ziekte gegaan voor wat hij wilde. Al was het dan bijvoorbeeld niet echt handig dat hij de half-pipe als geen ander kon nemen op zijn skeelers….hij deed het wel. Ook scooter rijden en motor rijden zijn hem niet vreemd. Wat niet wil zeggen dat hij zijn ziekte heeft omarmd en geaccepteerd, het blijft hoe dan ook een beperking. Zeker als je jezelf minimaal 3 keer per week stolling intravenus moet toedienen en extra bij bloedingen. Ook heeft hij een zeer pijnlijke enkel, door de vele bloedingen die dit gewricht heeft gehad.

Deze nu inmiddels getrouwde jongeman, heeft een schat van een vrouw en twee schatten van kinderen. Een zoon van 4 jaar en een dochter van 1 jaar. Dat maakt mij dus een jonge trotse oma!

Ik weet nog als de dag van gisteren, dat onze zoon mij vertelde over de liefde van zijn leven; mam weet je wat nou ook zo toevallig is? Mijn schatje heeft ook een bloederziekte, von Willebrand!

Bamm…die kwam binnen…. Wetende dat, als zij kinderen zouden krijgen, deze mogelijk dubbel belast zouden zijn door de combinatie van deze twee bloederziektes. Gelukkig hebben ze dit laten onderzoeken voor ze kinderen kregen.

Het verdriet van mijn moeder en mijzelf toen bekend werd dat onze oudste zoon Hemofilie A had, wordt weer behoorlijk aangeraakt nu gisteren bekend werd dat onze kleindochter naast dat zij draagster is van hemofilie, ook von Willebrand heeft.

Al kan ik er niets aan doen dat ik draagster ben, mijn zoon Hemofilie A heeft en mijn schoondochter von Willebrand, mijn moederhart huilt.

Harte groet, Jacqueline

 

 

 

 




1

Vind je dit een leuk bericht? Geef een hartje!

1

Dit vind je misschien ook leuk

Laat een reactie achter

Wij gebruiken deze gegevens alleen om eventueel te kunnen reageren op je reactie of vraag, niet voor commerciële doeleinden zoals advertenties. De gegevens worden maximaal 6 maanden bewaard. Jouw e-mailadres zal niet gepubliceerd worden.